НЗОК дискриминира хората с рядко заболяване

С молба за помощ се обърнаха към редакцията пациенти, страдащи от рядкото заболяване спинална мускулна атрофия. Те молят за съдействие рядкото и страшно заболяване да бъде включено от НЗОК в списъка на заболяванията, които касата реимбурсира. Ето и пълния текст на писмото.

ОТВОРЕНО ПИСМО
Ние сме Сдружение на пациентите със Спинална мускулна атрофия (СМА) в България. 
Бихме искали да привлечем вашето внимание върху факта, че една от най-страшните и смъртоносни генетични болести, у нас изобщо не е в списъка на заболяванията, лечението на които Националната здравно-осигурителна каса (НЗОК) реимбурсира.
Спиналната мускулна атрофия е тежко и животозастрашаващо наследствено заболяване. То води до загуба на двигателна функция и дихателна недостатъчност.
Въпреки че е рядко заболяване, СМА е водеща генетична причина за детска смъртност, като в повечето случаи децата умират от задушаване. С напредване на заболяването, мускулите им отказват един по един, накрая и мускулатурата на гръдния кош също спира да работи, дробовете се пълнят с течност и настъпва мъчителна, бавна смърт. Преди това децата прогресивно губят способност да се движат, да стоят изправени и да седят. 
Болестта не засяга мозъка и пациентите са със запазени мисловна дейност и интелигентност. Това означава, че те напълно осъзнават какво им се случва и какво предстои.
Повечето страни в Европа са намерили начин да осигурят единственото до този момент и революционно в света на медицината лечение за болните от СМА, въпреки че то е скъпо. Това е наистина рядко заболяване - от около 1 на 6 000 до 1 на 10 000 живородени деца. За съжаление, ако не се лекуват, много малко от тях доживяват до рожден ден, който могат да запомнят...
Опитът при лечение с това лекарство в другите страни показва, че пациентите подобряват значително състоянието си, като някои успяват да стоят изправени и дори да плуват. При част от тях лечението е подобрило моторните показатели до степен сходна с нормалното развитие.
В момента съществуващите възможности за достъп до лечението у нас са възпрепятствани от редица процедурни и нормативни пречки.
Още на 27.01.2016 г. Комисията по редки заболявания към Министерството на здравеопазването (МЗ) приема препоръка за добавяне на СМА тип 1, 2 и 3 към Списъка на редките заболявания. 
До ден днешен тази препоръка не е приета и разписана от министър на здравеопазването.
По наша информация, само през 2018 г., по определените нормативни правила, два пъти е отправено предложение до НЗОК за включването на СМА в Списъка на заболяванията, за чието домашно лечение Касата заплаща напълно или частично лекарствени продукти, медицински изделия и диетични храни за специални медицински цели (Списъка). Отговор или приемане на предложението от страна на НЗОК, до този момент няма. Единственото уверение получено от Министерството на здравеопазването е, че поради съществуващ нормативен вакуум към момента е невъзможно включването на СМА в Списъка. 
След дълги усилия, настояване за срещи и активна кореспонденция с МЗ, най-сетне, в края на ноември 2018 г. продуктът за лечение на СМА nusinersen, с търговско наименование Спинраза, беше включен в списъка по чл. 266а, ал. 2 от Закона за лекарствените продукти в хуманната медицина.
Това обаче не решава проблема на нито един пациент, страдащ от тази болест, защото продуктите включени в списъка по чл. 266а, ал. 2 не се заплащат с публични средства и съответно никоя болница не би могла да си позволи да отдели пари от своя бюджет, за да осигури лечение дори за един единствен пациент. Към настоящия момент единственият механизъм, чрез който евентуално може да бъде финансирано лечението на страдащите от това заболяване пациенти е Център „Фонд за лечение на деца" (ЦФЛД). Няма обаче гаранции, че ЦФЛД има капацитета и нужните средства, за да подсигури финансиране за лечението на болните от СМА. 
За пациентите над 18 год. възраст дори и тази хипотетична възможност е недостъпна. 
Единственото устойчиво решение е заболяването да бъде включено в списъка на НЗОК за реимбурсация.
Самата процедура е дълга, от НЗОК дори не проявяват готовност да отговорят на изпратените досега искания. Всеки изгубен ден лишава пациентите от възможност да се лекуват, а болшинството от тях са деца! Нещо повече - предвид естеството на заболяването, лишава ги от правото на живот...
Към месец юли 2018 г. лечение с nusinersen за своите здравноосигурени жители са осигурили следните европейски държави:
- Австрия
- Белгия
- Хърватия
- Кипър
- Република Чехия
- Дания
- Финландия
- Франция
- Германия
- Гърция
- Израел
- Италия
- Литва
- Люксембург
- Холандия
- Норвегия
- Румъния
- Шотландия
- Сърбия
- Словения
- Словакия
- Испания
- Швеция
- Швейцария
- Турция

Лекарството се използва също в САЩ, Канада, Бразилия, Япония, Австралия и в много други страни. Всеки момент се очаква Македония да започне лечението на своите граждани, засегнати от СМА.
Ние се обръщаме към вас, българските медии, с последна надежда да дадете гласност на нашата човешка трагедия. Всеки ден, изгубен заради мълчанието и неглижирането на проблема от Министерството на здравеопазването и НЗОК, намалява шанса на болните да живеят. Държавата се държи сякаш тези хора не съществуват, не са граждани на България и ги оставя да умират бавно. Много родители на деца със СМА бяха принудени да емигрират и получиха подкрепа и лечение в чужбина. 
Засега ние оставаме тук, в Родината си, и ще опитаме да се преборим за лечението и живота на болните от СМА с всички допустими от законите на България средства.